jueves, 2 diciembre 2021

Un síndrome, un niño y una historia

Cuando nos dicen la palabra «síndrome» solemos asociarla con retraso o con imperfecciones en nuestro sistema nervioso y realmente nunca consideramos al que sea su portador como una persona que pueda tener algún talento en un futuro.
El interior de la casa de Odeivys se convierte en el lugar de creación cuando su imaginación sobrevuela sus ideas.
El interior de la casa de Odeivys se convierte en el lugar de creación cuando su imaginación sobrevuela sus ideas.

El Síndrome de Silver-Russell constituye una enfermedad que a pesar de no ser muy común, afecta a un grupo de niños en el país.

Este síndrome, conocido también como Síndrome de Silver, se desarrolla mayoritariamente en menores de edad sin antecedentes de la dolencia en sus familias. Los médicos cubanos en sus estudios estiman que el número de personas que desarrolla esta enfermedad varía enormemente.

La historia de Odeivys

Odeivys Vázquez Torres, un niño de tan solo 13 años, no se rinde ante su enfermedad, aunque la dolencia le exige llevar una vida con cierta disciplina, al padecer del síndrome de Silver-Rusell.

Muchos no deben conocerlo, pero este síndrome es un trastorno congénito que afecta el crecimiento y conlleva a padecimientos como malformación en las vértebras, osteoporosis e insuficiencia suprarrenal. Pero a pesar de todo ello, Odeivys transforma sus limitaciones en pura magia cada vez que crea figuras de tela con sus propias manos.

«Su vocación por las artes manuales no tiene precedente alguno, él nunca fue a ninguna escuela a tomar clases. Ningún miembro de la familia las ha practicado», insiste su mamá, Marelys Torres Arboláez.

Marelys agradece a los médicos las atenciones con su hijo de 13 años. Con frecuencia lo acompaña al Hospital Infantil José Luis Miranda, de Santa Clara, así como al pediátrico William Soler y el Instituto Nacional de Endocrinología de La Habana, para comprobar su estado de salud y recibir tratamiento.

A fin de asegurar su traslado a los centros asistenciales y evitar afectaciones por la larga travesía, una ambulancia con personal y equipos especializados, mensualmente se estaciona frente a su casa en la calle Jesús Menéndez del consejo popular Manicaragua 3, para conducirlo a las instituciones sanitarias.

Odeivys no claudica ante la enfermedad y cada día adquiere más habilidad, entre ellas, la técnica de hacer figuras de animales con papel maché, que incorpora como adornos en la sala de su casa.

Aun cuando su padecimiento no le impide caminar, lleva consigo el corsé que le indicó el ortopédico, para corregir las deformaciones óseas y mantenerlo erguido.

Marelys toma entre sus manos la engrosada historia clínica que lo acompaña desde su nacimiento, y por un momento su rostro se torna triste, pero al pensar en sus avances, sonríe.

Presenta problemas de crecimiento propios de la enfermedad; sin embargo desde que le mandaron las ámpulas de Norditropin para estos casos, se ha espigado. El mismo se inyecta diariamente la hormona.

Por otra parte, de la Escuela Secundaria Básica Urbana (ESBU) Víctor Martínez llegan algunos maestros para darle clases al niño y dotarlo de los conocimientos necesarios para cursar el séptimo grado.

También la Asociación Cubana de Limitados Físisco-Motores (Aclifim) de Manicaragua, lo acogió en su seno, y lo convirtió en su asociado más ducho en las artes manuales.

Además de los dibujos y objetos que de manera desinteresada dona a los círculos infantiles, el niño ha ganado concursos y participa en competencias de juegos de damas y parchís.

Al preguntarle sobre la profesión que le gustaría ejercer en el futuro, confesó su deseo de trabajar en un laboratorio para salva r vidas humanas, sin abandonar la artesanía y la literatura.

Ahora escribe la historia de su vida para que otros con este Síndrome de Rusell Silver puedan enfocar su crecimiento en el desarrollo de artes como la que él practica: la artesanía.


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