Un día para enfermedades raras pero no invisibles

Por ser febrero un mes atípico, el último día se toma para llamar la atención sobre las enfermedades raras. La Asociacion Cubana de Personas en Situación de Discapacidad en Villa Clara hizo de este día una jornada de aprendizaje y concienciación.

La ACPDI Filial Villa Clara, (Asociación Cubana de Personas en Situación de Discapacidad), junto a la Dirección de General de Salud y su Sección Adulto Mayor y Discapacidad de la provincia, desarrolló un taller educativo sobre las Enfermedades Raras.

El Coppelia en Santa Clara fue el espacio para reunir a más de cincuenta miembros en compañía de sus familiares, y en un ambiente cordial, reflexionar sobre estas patologías poco comunes y la necesidad de sensibilizar a la población con las mismas.

Con el lema son raras pero no invisibles, los presentes conocieron las particularidades de estas enfermedades y el reto que significa para los familiares de estos pacientes. De allí la necesidad de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades de origen genético en su mayoría, y que afectan a un 8 % de la población mundial.

Entre las enfermedades raras están el Síndrome de Frágil X, el Síndrome de Moebius, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Síndrome de Prader Willi, La púrpura de Schonlein-Henoch, Progeria de Hutchinson-Gilford, el Síndrome de Marfan, entre otras.

Durante la actividad, los miembros de la ACPDI tuvieron la oportunidad de intercambiar experiencias, de reír y deleitar las especialidades del Coppelia santaclareño.

Este encuentro forma parte del programa de actividades que realiza la ACPDI en Villa Clara durante los meses de febrero, marzo y abril, escogidos para la concienciación de enfermedades como el Síndrome de Asperger, el Síndrome de Down y el Autismo.

Aceptar, ayudar y apoyar a las personas en situación de discapacidad intelectual es el reto de la ACPDI, asociación que lucha por la verdadera equidad, igualdad e inclusión en una sociedad donde todos somos iguales y diferentes.